[湘潭]双胞胎姐妹患上罕见“蓝嘴唇”病(图)

来源: img1.voc.com.cn

　　病房内，“欢欢”、“乐乐”互相鼓励。记者 陈旭东 摄)

　　 □ 她们患了罕见的肺动脉高压病，胸闷、气短让她们每走一步都无比艰难

　　 □ 姐妹俩的妈妈吃低保，爸爸当保安，一家生活开销都难以维持，更别说后续治疗了

　　 湘潭在线1月15日讯 (湘潭晚报记者 范彭军)1月13日早晨，天还没亮，雨湖区云塘街道的周菊秋就起床了。她要先安顿好小女儿乐乐一天的生活，还要赶着去医院照顾大女儿欢欢。

　　按理说，56岁的周菊秋已经到了享受天伦之乐的年纪，可她还要忙着照顾两个30岁的女儿。这一切，还得从2009年说起……

　　 妹妹突患重病

　　30年前的冬天，周菊秋夫妇迎来了生命中最宝贵的礼物——双胞胎姐妹欢欢和乐乐。

　　一家人其乐融融，日子平凡而幸福。然而天有不测风云，2009年的夏天，妹妹乐乐和朋友打羽毛球时突然晕倒了，朋友们赶紧把她送进了医院。

　　经过医生诊断，乐乐患的是罕见的肺动脉高压，最明显的症状是晕厥、疲乏甚至咳血。

　　周菊秋接受不了这个事实，又带着女儿到湘雅医院复查，可结果并没有改变，医生也无法找到病因，只建议她们去大城市治疗。

　　“家里哪有这么多钱去北京、上海检查？我们只好把女儿留在湘潭治疗。”周菊秋说，医生告诉她，这个病是治不好的，只能靠药物维持生命，治疗费用根本就是个无底洞。发病之后，乐乐稍微运动一下就不能正常呼吸。

　　市中心医院呼吸内科副主任医师伍韬介绍，肺动脉高压是一种世界罕见的并且严重威胁生命的疾病。75%的患者集中于20至40岁，15%的患者年龄在20岁以下。这种病最常见的症状为呼吸困难，可呈典型心绞痛发作，常于劳累或情绪变化时发生。

　　“这个病还有一个名字叫‘蓝嘴唇’。可惜的是，这个名字与性感无关，却与生死相连。因为病人外表健全却行动受限。他们因长期缺氧导致嘴唇乌紫，胸闷、气短让她们的每一步都无比艰难。目前这个病无法根治，只能靠药物维持。”伍韬说。

　　 噩运再次来袭

　　屋漏偏逢连夜雨。4年后，姐姐欢欢感冒咳嗽咳出了血。让一家人难以承受的是，她和乐乐患上了一样的病。

　　乐乐告诉我们，她们俩每次一发病就会咳血，只能到医院抢救。可是因为治疗费用的问题，每次姐妹俩总是相互谦让，把治疗的机会留给对方。

　　“为给两个女儿治病，花光了家里所有的积蓄，还欠下了亲戚朋友十几万。这以后的生活要怎么过呀？”周菊秋说，她每个月只有500多元低保，丈夫在一家单位当保安，每个月也只有1000多元工资。一家四口的生活开销都难以维持，更别说两个女儿的后续治疗了。

　　 姐妹彼此鼓励

　　虽然欢欢和乐乐倍受疾病折磨，但是姐妹俩都对未来的生活充满希望。乐乐告诉我们，她和姐姐平时不能出门，在家的时候，就一起绣十字绣，聊到以前一起读书的时光，想到刚踏入社会还有那么多的理想，她们就更有信心配合治疗。

　　姐妹俩在一起的时候，更多的是彼此鼓励。只要身体好转一点，她们就抢着帮父母亲做一点力所能及的事情。“这是现在我们唯一能为爸爸妈妈做的。”欢欢说。