涟源半岁大“瓷娃娃”患罕见怪病 一碰就骨折

26.12.2014  23:31
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母亲谢春香正在给小谢旺喂水

  阳光下,一根白色的羽毛随风飘荡,阿甘把书合上走进了巴士,此时的他早已不需要靠金属支架来行走。而涟源的小谢旺显然没有这么幸运,今年才6个月大的他得了罕见的病症,骨关节发育不完整,要像阿甘那样用钢架固定双腿一直到18岁。治疗费和每年一万元的金属支架费,对于一贫如洗的小谢旺家来说,生命就像那空中飘荡的羽毛,随时会改变方向,或翱翔蓝天,或堕入深渊……

  ■ 红网娄底站记者 李响炮

   一碰就骨折小谢旺得了罕见病症

  今年10月份,母亲谢春香给小谢旺穿衣服的时候发现他的左脚有点肿,联想到最近小谢旺经常哭闹,家人带着他到涟源煤医检查后发现,小谢旺的左脚骨折了。

  “当时医生说我儿子的脚关节没发育全,叫我们不要去碰,得马上送省儿童医院去治疗。”据谢春香回忆,大概在10月4日左右,难得的冬日暖阳下,她曾半抱着儿子把他的脚搭在门口木凳上穿裤子,也许是这稍微的一“”,把脚弄“”了。

  11月5日,在村支书梁秋来的带头捐款下,涟源市六亩塘镇树亭村村支两委干部凑齐了3100元,加上小谢旺家东拼西借的5000元,谢春香和丈夫带着小谢旺赴长沙治病。省儿童医院疾病诊断说明书上显示,小谢旺患有左侧先天性胫骨假关节、先天性神经纤维瘤病。

  “听医生说,这种病100万人都碰不到一个,每3个月要打一次帕米(音译)针,每针要4、5000元,连续打6次,一岁半以后,就要用金属支架固定双腿,一直到18岁,因脚在生长,支架每年需更换一次,每次更换要1万元。”小谢旺的父亲何朝辉说,为了给儿子治病,家里已把两块地卖了,筹得5万多元,给小谢旺动了第一次手术。

  据何朝辉介绍,医生说小谢旺后续的治疗费用最少要30万元。

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