2014年全国帕友联谊活动在省脑医举办

帕金森知识讲座、病友交流、歌舞才艺表演……12月16日，一场内容丰富、热闹温馨的大型联谊活动在我院隆重举行。这场以救助贫困帕友和关爱帕友群体心理健康为主题的联谊活动，让百余位帕金森病友相聚一堂，相互鼓舞，激励战胜病魔的斗志。在活动的开幕式上，湘潭市民政局为此次活动的主办方“湘潭市关爱帕金森病志愿者协会”正式授牌。据悉，该协会是全国首家在民政部门注册的专门关爱帕金森病的志愿者社会团体。此次与我院联合举办的主题活动是该协会成立以来首次举办的大型帕友联谊活动。活动得到了政府相关部门的高度重视，省卫计委、省残联、湘潭市民政局以及医院领导出席了活动开幕式。

　　活动当天，神经内科大科主任刘秋庭、神经外科大科主任黄红星以及来自北京天坛医院的张小英教授等专家分别就帕金森病的内科治疗、外科治疗为前来参加活动的病友及家属进行详细的讲解和答疑。在联谊会上，病友，家属，志愿者，医生，公益慈善以及政府部门领导通过联欢会的形式相聚，中国目前帕金森病人现状调查报告，志愿者文艺表演，病友故事、家属故事分享，一环扣一环，在呼吁社会关注的同时，提倡帕金森病人要尽量自助，做一个自信的帕金森人。最后，现场评选出了最美志愿者，爱心医生，更是将活动推向了高潮。

　　与帕共舞    农村小伙成立帕金森病友协会

　　30岁的农村小伙子张伟是一位年轻的帕金森病患者。13年前，年仅17岁的他被确诊患上被称作不死癌症的帕金森病。起初他无法接受这个结果，将自己封闭起来，情绪低沉，绝望，甚至想放弃生命。后来，在朋友的鼓励下，他逐渐学会用乐观的心态对待生活。从2011年末开始将自己10余年与病魔抗争的经历写成博客，取名为“与帕共舞”。“我写博客是想激励自己和同命人坚强地活下去。”张伟的故事感动了很多人，在爱心人士的帮助下，2012年，张伟接受了免费的脑起博器植入术。之后，张伟便将帮助更多的帕金森病友作为了自己的人生使命，从今年4月怀揣着仅有的一万五千元积蓄来到湘潭至“关爱帕金森病志愿者协会”成立，张伟凭着一颗真诚而执着的心慢慢得到了社会各界众多爱心人士的支持和鼓励。

　　“协会有比较完善的网络结构体系：拥有官方网站，以及一个由1600余名病友、家属、专家组成的QQ群；跟全国知名帕金森医院、专家都有联系；有知名专家讲座的帕金森网络讲堂，公共微信平台，并有能力组织大型网络帕金森病友娱乐，宣讲活动。”张伟说，国外以及香港、台湾都有非常完善的帕金森病友协会，在中国才刚刚起步，我们任重而道远。目前协会主要有两大功能：一是普及正规治疗帕金森病知识；二是救助贫困病友。让社会和政府客观理智了解帕金森群体，不断改变湖南帕金森病人以及全国帕金森病人的生存环境。除此外，协会还将立足中国，放眼世界，通过网络传播把中国帕金森群体带出国门为实现参与国际帕友交流打下基础。

　　农村贫困帕友、青年帕友需要更多关爱

　　当前我国农村医疗卫生服务的现状相对于城市来说比较落后。据调查报告显示，无论是在卫生资源的数量、质量还是国家卫生投入以及医疗卫生服务的可及性上，当前我国农村都远远落后于城市地区。此外还有政策因素，管理因素，社会因素等等，共同构成了城乡之间的不均等状态。在中国农村，得病5年帕金森病人到致残率在35-38%，农村帕金森病人境况堪忧。联谊会上，志愿者协会特别邀请十个农村贫困帕友家庭汇聚长沙，与政府部门，社会公益，企业家，还有病友组织进行座谈，探讨对农村病友一对一帮扶，和整体关注群体结合专项公益项目的操作性，同时对这十个家庭进行心理疏导以及物质方面帮助。协会致力于让社会尽量了解帕金森病，并尽力改变帕金森病友尤其是农村帕金森病友的生存环境。

　　这次过来参加活动的帕友平均年龄在40岁左右。据估算，全球有一半以上的帕金森病人在我国，总数超过200万，而“青少年型帕金森病”患者占据总人数的10%。原属于老年疾病的帕金森病正在日益年轻化。

　　“没有一个健康的身体，但我们一定要有一个健康的生命！”张伟说，在不断与帕友接触的过程中，发现越来越多的年轻的病友，不仅身体遭受病痛的折磨，更会因为过早得病而在心理和精神上承受更大的压力，从而对未来失去信念，陷入自我封闭和消沉的境地。协会的重要工作之一就是救助年轻的帕金森病友，不是简单地从物资和经济上的救助，更重要的是心理方面救助以及就业方面的帮助。帮助他们正确认识疾病，学会科学对待和治疗疾病，保持积极乐观的心态，重新融入社会，找回自我。33岁的女性病友徐某来自辽宁，10年前开始患病起，她就将自己封闭起来，7年前家里卖了房子为其做了DBS手术（脑起博器手术），但她仍然害怕走出家门。通过张伟与其协会的努力，在网络上与她进行积极的交流，终于让她走出了封闭的世界，融入到了帕友协会的活动中，并成为了协会的骨干成员。她说，我重新找到自己的人生的价值，我希望通过自己的努力，鼓舞更多的帕友勇敢地面对病魔，重树生活信念。

　　团体自助与社会关爱，让帕金森病友群体不再孤单

　　张伟说，协会要举办病友联谊活动的消息一经传出，就得到了众多志愿者的支持，来自社会各界的志愿者以及湘潭大学孝行协会、长沙理工大学学生志愿者，积极参入到活动中，担负起心理疏导，照顾陪伴帕友以及协助活动的组织与开展。

　　广东佛山某商行老板也是一名帕金森病友，她特别重视和支持活动，不仅表示捐款捐物，同时表示明年将资助两名特困病友做脑起博器手术。她说：“我们是分享，没有其他目的，痛苦不用讲，活下来不是传奇，而是对生命热爱，是坚持信念。我们帮助更多人、让社会关注这群人。”

　　本次活动由我院承办，得到了医院领导的高度重视和支持，除了出资出力与协会联合举办联谊活动外，更将为协会今后的相关活动提供长期的医疗技术协助。黄红星主任表示，脑起搏器是目前中晚期帕金森病人最佳的手术治疗方法，我院神经外科脑起博器治疗帕金森病技术已达国内先进水平，迄今医院已完成80余侧例脑起搏器植入术，手术优良率达到98%。作为赞助厂商之一的清华品驰公司也表示，2015年春节之前，凡前来我院安装该公司生产的脑起博器的贫困帕金森病患者，将给予2-3万元的优惠。