男子遗传罕见病"蜘蛛人症" 家族8人因此病离世

　　一室一厅的小屋，挤着三张床，住着被罕见病折磨的尹家三代四口人。十年前，一家之主的尹力祥被确诊为马凡氏综合征，也就是俗称的“蜘蛛人症”，多年以来一直病情反复。而令人揪心的是，就在他确诊的第二年，当时他才5岁的儿子小远也被确诊为马凡氏综合征。

　　尹力祥告诉我们，10年前的一天，他突然胸口疼痛不已，经确诊为马凡氏综合征。当年，家里举债10多万元做了心动脉管置换手术，逃过一劫。不料，2年前，他病情再一次复发，这一次，另外一节血管破裂了，需要20多万元的手术费，考虑到家中经济困难，他只能选择放弃治疗。当病情反复发作时，他的心脏与后背隐隐作痛，每次呼吸都很困难，无法工作，每天都只能坐在家中。

　　戴着2600度的眼镜，尹力祥用比常人长30%的手指，指着上个月住院的X光片说，在这些年里，他的妈妈、姐姐、弟弟，以及表姐表弟都得了这种病，整个家族已有8人因此病去世，“面对死亡，我真的看得很淡了，但最放心不下的是家人，特别是小远”。这种病只有切除患者心脏主动脉血管内的夹层瘤，置换成人工血管，才能避免患者发生猝死，但也随时可能复发，手术费用很高。为了救孩子，他曾多次向周围的人和媒体求助。如今，他把湘运老旧小区60多平方米的房子租给了别人，这样每个月可以有300多块生活费。而妻子打零工不到千元的收入，成了家中的最大的生活来源。

　　2015年马上到了，记者问尹力祥新年有什么想法，他叹了口气，“我希望身体能够有好转，生活能够自理，能为孩子撑起一片天”。