聚焦血友病患者：如何让"玻璃人"的生活不再易碎

资料图：图为山西一位血友病患者。范丽芳　摄

　　中新网北京4月18日电(吕春荣)有这样一个群体，他们的生命特别脆弱，从小就经不起磕磕碰碰，一个小伤口就可能血流不止，换颗牙甚至都有可能致命……他们就是血友病患者，也被称为“玻璃人”。

　　4月17日是“世界血友病日”，近期，舆论也再度聚焦了这个群体。有个血友病患者，对一个家庭意味着什么？血友病人该如何生活？如何让“玻璃人”的人生不再“易碎”？这些值得社会关注。

　　 “孩子的降生带来不好的感受”

　　两年前，在重庆某商场当电工的孙可和妻子有了爱情的结晶，妻子为他生下了一个儿子。

　　去年六月，有点调皮的儿子因为受伤出血过多进了医院，在医院，孙可的儿子被诊断为血友病。现在回想起来，孙可说，那一刻，他懵了。

　　血友病作为一种罕见病，发病率并不高。北京儿童医院血液肿瘤中心主任医师吴润晖向中新网(微信公众号：cns2012)记者表示，无论什么种族与地区，儿童血友病发病率在全世界大都一致，大约1万人中就有一到两个。按照人口基数，中国大约有10万病人。

　　自己的孩子成为了这10万人之一，这样的现实一度让孙可无法接受。在孙可看来，在孩子没查出病前，自己房子有了，孩子有了，本来想着已经有了一个属于自己的幸福小窝，但不曾想，计划就这样被一个罕见病扰乱了。

　　接受现实，成了孙可唯一的选择。此前，对于血友病，孙可并非一无所知，他知道这是一个终生性疾病，治疗很难，病人往往非常脆弱，一旦受到外伤，可能会过度出血，更严重的会造成终身残疾。

　　儿子被确诊后，孙可开始主动去学习各种有关血友病的相关知识，加入血友病患者的圈子。

　　“幸亏儿子的病发现得早，以后只要坚持打因子，儿子还是能像正常人一样健康成长。”孙可说。

　　孙可说的“打因子”，是指输注外源性凝血因子制剂，这是当前治疗血友病患者出血症的主要方法。

　　但很快，孙可对血友病治疗的困难有了更深刻的理解，对他的家庭来说，这种困难，首先是高昂的治疗费。

　　“一支国产的凝血因子要几百元，进口的要一两千元。”孙可说，他的孩子打的是一千多元的针剂，一个月要打四支，虽然医保能报销70%，但一个月也需要上千元的治疗费用。

　　然而，现实的难题并不止于此。“随着孩子体重的增加，药量会不断增多，费用也会不断上涨，但就是这样，我还是希望孩子将来能长得越高越好，越健康越好。”孙可说，每个家长都望子成龙，即使自己的孩子患有罕见病。

　　孙可说，自己最大的愿望就是尽自己所能，让孩子健健康康成长，平淡度过当下的生活，能过一天算一天。