湖南省脑科医院举办帕金森病友会 呼吁关爱罕见病

　　湖南新闻网长沙4月7日电 (付敬懿 刘雨滋)“罕见病的发病概率约为万分之一，目前已知罕见病多达近7000种，但可以治疗的病种只有1%，而且绝大多数治疗费用巨大，他们需要得到全社会共同关注与关爱。”4月7日，在湖南省脑科医院2016年度帕金森病友会活动现场，湖南省脑科医院院长谭李红、四叶草罕见病关爱服务中心理事长邓玖琳等宣读《关爱罕见病倡议书》，呼吁全社会关注关爱让罕见病群体，让病友不孤单。

　　今年4月11日是第20个世界帕金森病日。当日，省脑科医院举行大型帕金森病友会活动，医院专家开展现场义诊，就帕金森病友关心的若干问题、日常生活及健康指导、帕金森病的诊疗误区等内容进行专题讲座，为前来参加活动的200余名病友及家属进行详细的讲解和答疑。

　　32岁的湘潭市关爱帕金森病志愿者协会会长张伟就是一名年轻的帕金森病患者，被确诊为帕金森病时年仅17岁。张伟说，在爱心人士的帮助和鼓励下，他接受了免费的脑起博器植入术，重新开始了新生活，目前正投身于关爱帕金森病的公益活动。“病友之间互相鼓励以及社会关爱，对于帕金森病友来说，是最好的精神补药。”

　　“全球有一半以上的帕金森病人在中国，总人数超过200万。”湖南省脑科医院院长谭李红说，帕金森病患者以老年人居多，中国60岁以上的老年人发病率超过1%，近年来还呈现低龄化趋势。尽管帕金森病现在医学上还没有特别好的办法预防不患病，但多运动、多用脑、乐观向上是肯定有益处的。社会要关注身边的病人，消除歧视的眼光，凝聚爱的力量。

　　谭李红说，为了更好地普及帕金森病的相关诊疗知识，并提供心理指导来帮助帕金森病友树立“与帕共舞”的生活理念，医院于2012年成立了全省首个“帕金森病友会”，目前已有千余位病友信息录入了病友会档案库。医院还开通“湖南帕友大家庭”微信公众号，为帕友提供更便捷的咨询和交流服务平台。目前，医院正牵头成立全省首家“帕金森防治关爱协会”，将联合省内技术实力优势的医疗机构与爱心组织，致力于在全省倡导和推进帕金森病的防治和关爱行动。

　　当日还启动了“为爱奔跑”关爱传播年活动。活动的发起人邓玖琳是一名肌张力障碍综合症患者，他的四叶草罕见病关爱服务中心致力于建立中国罕见病大数据网络，通过与各大医院、药品耗材商等相关单位建立起联合救助体系，帮助贫困病友得到先进治疗。目前，邓玖琳的服务中心已立项帕金森症和肌张力障碍两个救助项目。

　　“关爱罕见病，从现在开始。”邓玖琳表示，“为爱奔跑”关爱传播年启动后第一步行动就是联合媒体共同推出大型系列新闻纪实专题《我们的故事》来报道湖南罕见病群体生存环境调查，呼吁集全社会之力，让罕见病病友不再孤单。(完)