湖南成立全国首个关爱帕金森病志愿者协会（图）

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湘潭市民政局为全国首家在民政部门注册的关爱帕金森病志愿者社会团体——“湘潭市关爱帕金森病志愿者协会” 授牌。

专家为参加联谊的病友及家属就帕金森病相关问题进行了详细的讲解和答疑。

湘潭市关爱帕金森病志愿者协会会长张伟。

　　 星辰在线—长沙新闻网12月16日讯(记者 刘志峰 通讯员 刘雨滋) 帕金森知识讲座、病友交流、歌舞才艺表演……12月16日，一场主题为“帕友心连心，相约在长沙”的大型联谊活动在省脑科医院举行。开幕式上，湘潭市民政局为全国首家在民政部门注册的关爱帕金森病志愿者社会团体——“湘潭市关爱帕金森病志愿者协会” 授牌。此次与省脑科医院联合主办的主题活动系该协会成立以来首次举办的大型帕友联谊活动。

　　联谊会上，省脑科医院神经内科大科主任刘秋庭、神经外科大科主任黄红星以及来自北京天坛医院的张小英教授等专家为参加联谊的病友及家属就帕金森病相关问题进行了详细的讲解和答疑。随后的志愿者文艺表演，病友故事、家属故事分享，节目精彩纷呈，在呼吁社会关注的同时，提倡帕金森病人要尽量自助，做一个自信的帕金森人。最后，在现场还评选出了最美志愿者，爱心医生。

　　 与帕共舞 农村小伙成立帕金森病友协会

　　30岁的农村小伙张伟是一位年轻的帕金森病患者。13年前，年仅17岁的他被确诊患上被称作不死癌症的帕金森病。起初他无法接受这个结果，将自己封闭起来，情绪低沉，绝望，甚至想放弃生命。后来，在朋友的鼓励下，他逐渐学会用乐观的心态对待生活。从2011年末开始将自己10余年与病魔抗争的经历写成博客，取名为“与帕共舞”。“我写博客是想激励自己和同命人坚强地活下去。”

　　张伟的故事感动了很多人，在爱心人士的帮助下，2012年，张伟接受了免费的脑起博器植入术。之后，张伟便将帮助更多的帕金森病友作为了自己的人生使命，从今年4月怀揣着仅有的一万五千元积蓄来到湘潭，直至“关爱帕金森病志愿者协会”成立，张伟凭着一颗真诚而执着的心慢慢得到了社会各界众多爱心人士的支持和鼓励。

　　“协会有比较完善的网络结构体系，拥有官方网站，以及一个由1600余名病友、家属、专家组成的QQ群;跟全国知名帕金森医院、专家都有联系;有知名专家讲座的帕金森网络讲堂，公共微信平台，并有能力组织大型网络帕金森病友娱乐，宣讲活动。”张伟表示，国外以及香港、台湾都有非常完善的帕金森病友协会，在中国才刚刚起步，我们任重而道远。目前协会主要有两大功能，普及正规治疗帕金森病知识和救助贫困病友。让社会和政府客观理智了解帕金森群体，不断改变湖南帕金森病人以及全国帕金森病人的生存环境。除此外，协会还将立足中国，放眼世界，通过网络传播把中国帕金森群体带出国门为实现参与国际帕友交流打下基础。

　　 帕金森病患者年轻化 农村患者生存环境堪忧

　　33岁的病友徐某来自辽宁，10年前开始患病起，她就将自己封闭起来，7年前家里卖了房子为其做了DBS手术(脑起博器手术)，但她仍然害怕走出家 门。通过张伟与其协会的努力，在网络上与她进行积极的交流，终于让她走出了封闭的世界，融入到了帕友协会的活动中，并成为了协会的骨干成员。她说，“我重 新找到自己的人生的价值，我希望通过自己的努力，鼓舞更多的帕友勇敢地面对病魔，重树生活信念。”

　　此次来参加活动的帕友平均年龄在40岁左右。据估算，全球有一半以上的帕金森病人在我国，总数超过200万，而“青少年型帕金森病”患者占据总人数的10%。原属于老年疾病的帕金森病正在日益年轻化。

　　当前我国农村医疗卫生服务的现状相对于城市来说比较落后。据调查报告显示，无论是在卫生资源的数量、质量还是国家卫生投入以及医疗卫生服务的可及性上，当前我国农村都远远落后于城市地区。此外还有政策因素，管理因素，社会因素等等，共同构成了城乡之间的不均等状态。在中国农村，得病5年帕金森病人到致残率在35-38%，农村帕金森病人境况堪忧。联谊会上，志愿者协会特别邀请十个农村贫困帕友家庭齐聚长沙，与政府部门，社会公益，企业家，还有病友组织进行座谈，探讨对农村病友一对一帮扶，和整体关注群体结合专项公益项目的操作性，同时对这十个家庭进行心理疏导以及物质方面帮助。协会致力于让社会尽量了解帕金森病，并尽力改变帕金森病友尤其是农村帕金森病友的生存环境。

　　张伟告诉记者，协会要举办病友联谊活动的消息一经传出，就得到了众多志愿者的支持，来自社会各界的志愿者以及湘潭大学孝行协会、长沙理工大学学生志愿者都积极参入到活动中，担负起心理疏导，照顾陪伴帕友以及协助活动的组织与开展。

　　“没有一个健康的身体，但我们一定要有一个健康的生命!”张伟表示，在不断与帕友接触的过程中，他发现越来越多的年轻的病友，不仅身体遭受病痛的折磨，更会因为过早得病而在心理和精神上承受更大的压力，从而对未来失去信念，陷入自我封闭和消沉的境地。协会的重要工作之一就是救助年轻的帕金森病友，不是简单地从物资和经济上的救助，更重要的是心理方面救助以及就业方面的帮助。帮助他们正确认识疾病，学会科学对待和治疗疾病，保持积极乐观的心态，重新融入社会，找回自我。