湖南中医药高专：守护“星星的孩子”，不让他们“孤独”地活

有这样一群特殊的孩子:他们视力正常,却对周遭视若无睹;他们听力完好,却对外界充耳不闻;他们和正常孩子一样美丽可爱却行为怪异刻板;他们活在自己孤独的世界里面,犹如天上的星星,独自闪烁。他们有着特殊的名字——来自星星的孩子。据《中国自闭症儿童发展状况报告》显示,我国自闭症者可能超过1000万,其中0到14岁群体可能超过200万,并且人数还在不断增加。

以专业为基石,汇聚爱的“星空”

为让“来自星星的孩子”有更好的人生,医疗和教育工作者们一直在不断努力。目前国内外公认,康复训练是改善儿童孤独症核心症状,提高患者生活质量的最有效方法。而来自湖南中医药高等专科学校康复保健学院的一群青年志愿者,过去7年都在坚持不懈地做着孤独症儿童康复帮扶工作。这支名叫“星与心愿志愿者联合会”的团队组建于2015年,她们以湘赣边区自闭症留守儿童为帮扶对象,聚焦心智健康,以艺术疗愈的方式开发自闭症留守儿童的艺术潜能,辅助疾病治疗,促其心智发展。

“星与心愿志愿者联合会”是一个帮扶孤独症留守儿童的公益组织,是湖南中医药高等专科学校康复保健学院青年志愿者协会分离出的一支小队,志愿者均为学校在校学生,具有专业的康复医学知识背景。在学校,师生们都知道这支特殊的“星空战队”。他们熟练掌握言语治疗、作业治疗等特殊儿童康复所需的专业知识,拥有音乐、美术等艺术疗愈所需的专业技能。每到假期,志愿者们便会走访帮扶对象,通过“团体辅导”与“个体辅导”,与所守护的“星星”们形成稳定的心灵互动,帮助“星星”们提高社会交往能力,掌握基本生活和学习技能。

“我们团队有相对严格的招募流程。志愿者首先要能出色地完成学校的专业知识学习,然后要通过我们的特殊儿童康复理论知识考核。入会后,志愿者们还要接受校内专业教师团队、校外康复中心康复师和医院康复专家等提供的实用性、针对性较强的康复知识培训,并同步接受线上网络课程、讲座等形式的专业指导学习。”团队负责老师介绍,目前该团队拥有30名固定会员和300余名志愿服务者。

志愿者们在株洲市同心圆康复中心接受培训

以行动为微火,点亮“星”的光芒

回忆成立之初,团队指导老师说道,“前期调研和宣传工作开展得很艰难,很多受访者立刻就摇手然后把门关上。”“有段时间超级丧气。”团队学生负责人表示,“还好大家这几年坚持下来了。现在我们已经能充分利用专业所学,帮助到很多小朋友。家长很信任我们,也获得了越来越多社会力量的支持,特别棒!”目前,“星与心愿”团队服务干预范围已覆盖株洲市区及醴陵市1/3的乡镇,服务儿童8000余人次。

团队成员们平日在校学习专业课程知识,周末便启动“头脑风暴”,为“星星”们量身定制康复教材。同时,团队定期与校外康复中心共同备课,进行教研教改。团队通过反复演练、尝试,再收集专家、家长意见和记录孩子们的表现反馈,课程得以不断改进提升。“这对于志愿者们理解和更新自身专业知识也很有帮助。事实上,志愿者和小朋友们都是受助者,也都是助人者。”指导老师表示。

“星星”课程资源的研发、疗愈耗材的制作、线上课程的录制、线下互动的实践……这一系列工作,靠“星与心愿”这一支团队完成显然是不现实的。于是,团队与株洲市同心圆康复中心、青藤之家(湖南)韶山康养基地、醴陵市孤独症康复中心、湖南色彩森林艺术美学馆等开展紧密合作,现在已合作完成授课132节次,服务自闭症儿童5000+人次。其中2021年暑期,志愿者们集中前往醴陵市孤独症康复中心及醴陵下属乡镇等湘赣鄂边区进行康复科普宣传、调研及讲授自闭症儿童艺术疗愈课程,走访了7镇7村,完成授课40余节,服务自闭症儿童2000+人次。

随着帮扶行动越来越深入,服务覆盖面越来越广,“星星”们得到了更多人的关注与帮助,“星与心愿志愿者联合会”这支团队也随之被越来越多人知晓。红网、新浪、网易、搜狐,还有中国公益日报、政府官方媒体等纷纷对其进行报道。

星与心愿志愿者在醴陵下属乡镇进行康复知识科普、调研

以创新为钥匙,开启“星”之未来

在特殊儿童康复课程的研发过程中,“星与心愿”团队渐渐形成了独属于自己的“课+展+创”体系,他们将其命名为“艺启星动”模式。该模式除包含以在校康复专业知识为基础的自闭症儿童艺术疗愈课程,还有志愿者们从实践中衍生出的自闭症儿童作品和文创产品等。该团队与株洲市天虹百货签订公益展览协议,不定期展出自闭症儿童艺术疗愈课程作品。文创产品也已通过微店上线,由志愿者们自行开发、设计、运营、推广销售,目前月销售额2600元左右,初步实现自我造血。

在刚过去的4月2日第十五个“世界孤独症日”,团队志愿者们将7年来与“星星”们的美丽际遇改编成一则微电影《星星守护者》。影片真实还原了“星与心愿志愿者联合会”多年关爱帮扶自闭症留守儿童的情况。主人公康复专业大学生艾欣、关铸报名参加了关爱自闭症留守儿童科普帮扶活动,后又机缘巧合被分到同一组。在下乡科普的过程中,两人遭遇到重重困难;在康复中心的帮扶过程中,他们共同承担了照顾自闭症儿童小星的任务。俩人经历了一些矛盾、意外、争吵,最后得以和解。两位大学生用温柔、亲切的方式感染着小星,也在照顾小星的过程中不断成长为懂得爱、有理想、有担当的青年。片尾彩蛋展示了团队帮扶过程中的部分真实片段和志愿者们的内心独白。该片发布后迅速在网络广泛传播,志愿者们的美丽心愿和动人故事深深打动网友。

“我们希望能够帮助更多孤独症儿童和家庭树立信心、走出困境,同时提升社会对特殊群体与特殊教育的认知度,共同补齐基层孤独症儿童康复这块短板,助力公益事业和乡村振兴。湖南中医药高等专科学校康复保健学院院长楼天晓介绍,近期团队还为“星星”们特别开设了微信和抖音公众号,将专门用于康复课程发布和志愿活动宣传。

关爱孤独症儿童道路必定曲折且漫长,但星与心愿志愿者联合会一直在行动。愿“星星们”都能在浩瀚夜空中闪闪发光!