靖州3岁男童患鱼鳞病变“树皮娃娃” 瘙痒难忍(图)
红网靖州站1月28日讯(分站记者 刘杰华 颜丫丫) 一对形态佝偻老年夫妇,一辆破旧的脚踏三轮车,一个浑身像树皮的男孩,1月27日上午,湖南省靖州苗族侗族自治县玉林庵市场门口的这一幕,揪住了很多人的 心——这个男童的手脚、耳朵、鼻头都已溃烂、结痂,看样子浑身痒得难受,眼里噙着泪,不时用手试图抓挠。
得怪病,瘙痒难忍
记者了解得知,这个孩子名叫宋志强,家住靖州县飞山管委会马王坪村大坪组,是沅陵县五强溪水库的移民,老年夫妇是他的爷爷奶奶。因为孩子得了 “怪病”,家里没有办法想了,才出来求助。27日下午,靖州县团委书记唐涛和靖州志愿者协会的志愿者来看望小强,发现这个家庭的困难远远超出了想象。
小强出生于2011年8月29日,现在3岁3个月。奶奶说,小强还有个姐姐在读初中,小强的妈妈是智障,爸爸在外地打工养活一家五口,两个小孩 都是她和老伴在拉扯。小强1岁多的时候,发了一场高烧,持续20多天没退。后来烧退了,小强却得了“怪病”,身上的皮肤泛红、干燥、变硬,大面积掉皮屑, 还异常的瘙痒,不停地哭闹抓挠。
如今,小强全身几乎没有一块皮肤是完整的,痒得难受时,不管天气有多冷,他都要脱光衣服抓,或者找墙壁磨蹭,减轻瘙痒。
“他没有玩伴,大人看到他都害怕,别说孩子了。”爷爷哽咽地说着,小强水皮肤像“树皮”一样,脸上布满皱纹,都是皮屑,像个小老头,鼻子耳朵都痒得挠出了血,孩子们看到他这样,都不跟他玩。
奶奶说,每天晚上,小强总是难以入睡,很多时候都是抓累了才迷糊入睡,入睡了也还是不停地抓,一直要抓得“血肉模糊”。她经常彻夜未眠地照顾他。早上起床时,床上总会留下脱下的死皮。
治不好,只能控制
看着孩子的痛楚,一家人无比揪心,却束手无策。为了给小强治病,家人带着小强走遍了靖州、怀化、长沙等多家医院求医问药,多次住院,除去报销部分,还欠下了四万多元,但病情仍不见好转。
医生说,小强得的是“鱼鳞病”,这种病是一种以皮肤干燥伴有鱼鳞状皮屑为特征的遗传性皮肤病。多于儿童时发病,主要表现为四肢两侧或躯干部皮肤 干燥、粗糙,伴有菱形或多角形鳞屑,外观如鱼鳞状或蛇皮状,重者皮肤僵硬、皲裂,导致自身汗毛稀少、排汗异常,致使体内水液代谢失衡,影响内分泌系统。会 使得皮肤干燥、粗糙,还会不断地脱皮,瘙痒难当。但目前,这种病不好治,只能用药物进行控制,缓解症状。
因为生了这怪病,小强的脾气变得暴躁,不爱笑,不爱说话,常常自己生闷气,还经常喊“好痒、好痒”。记者看到,为了抓痒,小强把自己脱得光光 的,两只手在腿上疯狂地抓,不一会儿就抓出了好几道触目惊心的伤痕。怕小强感冒,奶奶要给他穿上衣服,小强暴躁地把奶奶的手拂开,还要打奶奶。“真的很心 疼!”每次看着孙子用力把自己抓成“血人”,奶奶都难过得直掉眼泪。
“我不辛苦,他爸爸更辛苦。”奶奶说,为挣钱养家,小强爸爸长年在外打工,起早贪黑地挣钱,没日没夜地干活,一个月也只能挣两千多元钱,一家六口的生活重担全落在他身上。
虽然家里一贫如洗,小强的爷爷奶奶并没有放弃,“真希望有哪家医院能够给孩子治好这病,孩子太遭罪了!”