涟源半岁大“瓷娃娃”患罕见怪病 一碰就骨折

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　　阳光下，一根白色的羽毛随风飘荡，阿甘把书合上走进了巴士，此时的他早已不需要靠金属支架来行走。而涟源的小谢旺显然没有这么幸运，今年才6个月大的他得了罕见的病症，骨关节发育不完整，要像阿甘那样用钢架固定双腿一直到18岁。治疗费和每年一万元的金属支架费，对于一贫如洗的小谢旺家来说，生命就像那空中飘荡的羽毛，随时会改变方向，或翱翔蓝天，或堕入深渊……

　　■ 红网娄底站记者 李响炮

　　 一碰就骨折小谢旺得了罕见病症

　　今年10月份，母亲谢春香给小谢旺穿衣服的时候发现他的左脚有点肿，联想到最近小谢旺经常哭闹，家人带着他到涟源煤医检查后发现，小谢旺的左脚骨折了。

　　“当时医生说我儿子的脚关节没发育全，叫我们不要去碰，得马上送省儿童医院去治疗。”据谢春香回忆，大概在10月4日左右，难得的冬日暖阳下，她曾半抱着儿子把他的脚搭在门口木凳上穿裤子，也许是这稍微的一“蹬”，把脚弄“断”了。

　　11月5日，在村支书梁秋来的带头捐款下，涟源市六亩塘镇树亭村村支两委干部凑齐了3100元，加上小谢旺家东拼西借的5000元，谢春香和丈夫带着小谢旺赴长沙治病。省儿童医院疾病诊断说明书上显示，小谢旺患有左侧先天性胫骨假关节、先天性神经纤维瘤病。

　　“听医生说，这种病100万人都碰不到一个，每3个月要打一次帕米（音译）针，每针要4、5000元，连续打6次，一岁半以后，就要用金属支架固定双腿，一直到18岁，因脚在生长，支架每年需更换一次，每次更换要1万元。”小谢旺的父亲何朝辉说，为了给儿子治病，家里已把两块地卖了，筹得5万多元，给小谢旺动了第一次手术。

　　据何朝辉介绍，医生说小谢旺后续的治疗费用最少要30万元。