长沙正式为白血病患儿开办院外“病房学校”
一个人的“病房学校”，一个人的大病救助公益征程：
遇见“口罩小天使”，是我不舍离开的原因
长沙新阳光生命关爱公益服务中心 正式为白血病患儿开办院外“病房学校”
文/记者 王安琪
每周五下午，在志愿者的帮助下，孩子们在“病房学校”学习简单知识，手工课是他们最喜欢的课程。
刘琳说，她见过的白血病孩子都是“戴着口罩的小天使”。她所在的长沙市新阳光生命关爱公益服务中心(下文简称长沙新阳光)，是专门致力于服务白血病患者的公益组织，是北京新阳光慈善基金会在湖南的分支机构，去年正式落户长沙(见本报8月10日11版)。现在，刘琳是新阳光的唯一一位工作人员。
10月29日，长沙新阳光与湘雅医院合作的“心灵绿洲·关注白血病儿童”项目正式走过一周年。
刘琳一个人的“病房学校”，给孩子和他们的家庭带去的快乐虽然微小，但足够温暖。
时间：10月31日
地点：湘雅医院儿童血液病房
妈妈的肯定让人元气满满
刘琳很喜欢被称作“小刘老师”，她说起自己的“学生”则是“孩子们”。因为每星期最多只能见一次面，又总是戴着大大的口罩，她有些不自信孩子们能不能记住她是谁。“但我一直在‘催眠’他们这么喊我。”
小刘老师的孩子们大多是湘雅医院儿童血液病房的白血病儿。他们认识，刚好一年。
下午3:30，病房护士拿着小喇叭宣传，让活动方便的小朋友到大厅玩。很快，一个个小光头们陆陆续续从病房里跑出来，他们中有的还拖着打吊针的瓶子。他们最大的不过6岁，还没到清楚自己身体状况的年纪，以为只是“肚子里长了虫虫”。但陪伴他们的家长却喜欢“病房学校”的概念。白血病儿需要旷日持久的康复治疗，加上免疫力低，很容易感染，他们无法和同龄孩子一起上幼儿园。另外，住院对童年来说，实在太枯燥了。
一个叫超超的小男孩在美术课上涂色了一幅卡通画，然后在上面画上了红十字，问他为什么，他说这个卡通人物是治病救人的医生。
几个四五岁左右的小姑娘们，则不怎么说话，老师问问题也不回答，但是会害羞地笑，课程结束后却会主动帮忙整理画笔。
“上次有个妈妈在我们准备的时候过来说谢谢我们，小孩子在医院里面治疗挺无聊的。我觉得没有给他们带去太多的东西，但是这个妈妈的肯定还是挺让人元气满满的。”小刘老师说。
课堂第一件事倒是对家长的培训
去年10月29日，湘雅医院病友服务中心“心灵绿洲-关注白血病儿童”项目启动。负责人熊瑶通过微博联系上新阳光，不久，每周五的院内“病房学校”项目便开展起来。可惜医院空间有限，刘琳只能在病房外的大厅组织活动。
这一天，课前的第一件事倒是对家长的小培训：勤洗手;陪同家长控制为一人;家长不要在户外走动后躺在孩子的床上，晚上也不要与孩子面对面睡……这些知识是医院护士的宣教内容。“这些细节每一个家庭都要经历一次，但交流的机会很少。新阳光可以成为一个信息交流中心，让孩子们和家长都受益。”
一个人的征程总是有些孤单，招募志愿者只能通过微博：先搜索合适的长沙志愿者团队，再通过私信沟通。但即使偶尔怨念“其他小伙伴在哪里”，但这个医院内的小小学校，却给了她许多成就感和满足感，“遇见天使，绝对是我不舍离开的原因。”她在微信朋友圈里这样说。
时间：11月4日
地点：伍家岭天健芙蓉盛世小区
我倒希望他们能不那么乖
今年10月，长沙新阳光终于结束在长沙市社会组织孵化基地长达一年的“孵化期”。在北京新阳光基金会的帮助下，在伍家岭南的天健芙蓉盛世小区落脚，正式开办长沙第一所院外白血病患儿病房学校。
小刘老师一直希望这里能弥补自己的遗憾：能一下叫出每个来上过课的孩子名字，并且知道他们的性格特点。但无奈之前医院病房流动性太大，孩子们由于身体情况，也不一定每周都会出现。过一阵子只记得有些小朋友来上过课、名
字也熟悉但是忘记什么时候来的了。她希望院外“病房学校”孩子们可以相对固定一些。
生病带来的影响不仅是身体上的，它还微妙地改变了孩子们的性格：内向的孩子很多。新阳光的一位幼教志愿者第一次上课时都惊讶了。因为她以前接触的幼儿园的孩子都很闹腾，而这些小朋友基本都很乖。
“即使是比较活泼的小朋友，如果那天做过治疗不舒服，也会闷闷的。我倒希望和他们相处久了他们能稍微不那么‘乖’一点。”说起这些白血病儿，小刘老师总是露出许多心疼。
希望他们能像没生病的孩子一样生活
白血病儿有2~3年的维持期。即使出院后，家长也大多选择让孩子待在家里。他们相对会少一些望子成龙的急迫，毕竟健康才是他们首要考虑的。
曾经有一位妈妈来病房学校参观，她的孩子刚上小学。入学前，她不敢告诉老师和学校孩子曾罹患白血病。但一个学期后，因为学前教育的缺失，孩子很快跟不上班。这位母亲不得已才告知真实情况。“她还是害怕小孩在学校受到歧视。我接触过一些成年白血病人，即使在痊愈后都选择隐瞒病情。他们在就业和婚姻上都会受到影响。”刘琳希望社会能对这个群体多些了解。
随着院外病房学校的开办，长沙新阳光和刘琳面临的是新的“征程”。“因为有医院这个平台，首先患者或者家长对你的认可度就高一些。如果我盲目去找的话，可能会比较困难，也不容易让人相信。现在学校开在院外，外地的孩子可能治疗期能来几次，长沙的孩子也会面临接送和交通的问题。”
现在刘琳正在和医院策划一次带孩子去科学馆的活动，再征集家长们的建议，确定下一步的发展路径。“希望能长期观察这些孩子的变化，看在哪方面可以更好地让他们像其他没生病的孩子一样生活。”
■文/记者 王安琪
互动
今年8月10日本报报道《许多白血病患儿的心愿，都是“我想上学”》后，钟山说事、帮女郎均跟进进行了相关报道。还在筹备中的长沙新阳光获得了社会各界的关注。目前，长沙新阳光已有长沙学院造血干细胞宣传服务队，湖南师范大学绿丝带协会等固定志愿者团队。
如果您也愿意成为病房学校的一员、帮助戴口罩的小天使们，请通过电话0731-82095080，QQ：2806279664与长沙市新阳光生命关爱公益服务中心联系。另外，新阳光正在招募正式工作人员，详情同样通过上述通道联系。