《活在“脑瘫村”》后续：不懈坚守 渴望新生
02.07.2015 20:56
本文来源: 湖南红网
(上家门前的坡，麻英爱低倾着身体，疼痛的左脚用力点地，紧拽着轮椅推向家的方向。记者 张文杰 摄)
( 朱冬文带双胞胎女儿在玩耍。记者 李健 摄[资料图片])
看见曙光者：身心疲累，但仍有希望 担忧守望者：我们老去，他们怎么办
新闻前奏
6月30日上午，长沙开福区湘江北路兴联路口附近的湘江河段，一名母亲将6岁的孩子绑在身上跳江。家属透露，孩子出生即患脑瘫，母亲难以承受压力。
今年2月16日，本报曾刊发报道：《活在“脑瘫村”》，记录了一群脑瘫孩子的父母。他们在湘雅博爱康复医院和租住的蜗居之间，为孩子的康复奔走、挣扎。他们不懈坚守，渴望新生。
7月1日，记者重访“脑瘫村”，再次探访他们的疼痛与梦想。
■记者 张文杰 实习生 曾思雪
上次见朱冬文时，他已经在长沙“脑瘫村”坚守了两年，照顾在湘雅博爱医院的双胞胎女儿。
离别时，他已打开紧锁的眉头：大女儿朱思慧能上学了，还会帮妹妹洗澡喂饭，小女儿朱思颖也能发声了。
7月1日，入夏的长沙阴郁，朱冬文却眉头再锁：“孩子已经康复很多，可未来怎么办？欠钱，家是难回去了，可孩子在长大，要读书呢。”
麻英爱——朱冬文的老邻居，介绍他女儿上学的同病相怜者——她是另一个脑瘫孩子杨兵的母亲，也在为孩子的康复而挣扎。
抱着孩子，她说：“也许当初，我就不应该和老公在一起。”
苦难
自身残疾的她带儿女在长康复
已有女儿的麻英爱和丈夫，躲在吉首矮寨的大山里生下了儿子。
那阵子，麻英爱咬牙挺在山间的简易棚里，担心着肚里的孩子，也开始担忧左边身体瘫痪的缺陷。
2010年，麻英爱待产，“横胎、缺氧，生了好久，差点死去。”
崽崽杨兵起初贪睡爱哭，6个月大检查时，验血发现缺铁缺锌。一岁那年，孩子肺炎，医院检查，确诊脑瘫。
“白天黑夜都在哭，歪着头后仰，吵个不停，嘴唇经常干燥。”麻英爱回忆。
听说广州有家医院治疗效果好，夫妻俩想让家里把牛卖了换钱治病。“公婆只给了1000块钱，最后七借八凑，去了广州。”
2012年，麻英爱求来康复免费名额，夫妻俩带着三个儿女来到长沙。
丈夫在外做木工赚钱，她带着儿子做康复，就这样，他们开始了在脑瘫村的生活。
每天早上5点起床，洗漱、做早餐、喂儿女们吃饭。由于手脚不便，她扎头发时得右手托起左手到头的高度，叉住发尾，右手再用橡皮筋打结。炒菜、喂食都只能用右手，比别人花出多一倍的时间。
刚来时，租住在二楼，每次上楼梯是她最痛苦的事。“左手没有力气不能抬起，左脚畸形只能靠脚板内侧、拇指下方着力。”麻英爱哭着说，上几层台阶，都要休息，几次都差点掉下楼梯。好在女儿们听话，总乖乖跟在母亲后面。
2012年冬天，茫茫大雪，她抱着儿子打伞去医院，后面3岁的双胞胎女儿手牵着手，打着小伞，踩着自己的脚印，步步紧跟。
辛酸
捡废瓦盖“房”苦痛无处可说
儿子有所好转，平淡生活中透出希望。最让人揪心、绝望的是，刚来那年冬天，三个小家伙都被传染了手足口病。“打了几天针，没好转，实在没钱了。夜晚，外面风雨交加，夫妻俩抱着孩子，盖着30元买来的棉被，把衣服都盖在身上，在蜗居里痛哭。”麻英爱说，最后好心人给了1000元，才救了孩子。
为省钱，他们搬到石棉瓦顶、不到10平方米的平房里，和老板讲价到一百元/月。“5个人挤一张床，下雨天得打伞做饭，自己种些小菜，买最便宜的菜。”
房子太小，丈夫杨材强征得房东同意后，四处捡来木材、废瓦，挨着他们的住房搭建了一个棚子。
就这样，一家挤在这个蜗居里，熬着过。杨材强的工资从2000元涨到3000元左右，麻英爱上午带儿子在医院做完所有运动；中午，10分钟的路程，她花40分钟走回家，准备一家人的午餐；下午3点多，去学校接回女儿。上家门前的坡时，她低倾着身体，疼痛的左脚用力点地，紧拽着儿子坐的轮椅手把，推向家的方向。
“没出去散步，脚痛得厉害，休息时就帮儿子做运动。”麻英爱这些年来从来就没有睡好过觉，身体累，心也累。老公也累，再跟他说，增加他的负担，把他累垮，这个家就没了。
站在一旁，同为脑瘫孩子母亲的吴晓菊说：“七八年了，有苦也说不出。没钱治病，家里负担重、不能挣钱，最怕没指标。每个月借钱，想去给女儿治病，又担心被骗后，钱难还。”
吴晓菊后悔当初生下这个小孩，让老公和她承受了太多的压力。“老公抬不起头，很少和人交流，精神压力大，有时想过用死来解脱。他总觉得比不上别人，说不上话，矮别人一截。女儿一发病时，他就像个傻子呆坐。”
离别时，麻英爱挣扎着，用右手奋力抓着椅子起身，拐着脚挥手道别。“我会坚持下去”。
坚守
被母亲遗弃，奶奶捡破烂坚持治疗
在朱冬文的眼里，为替7岁的孙子腾鹏治疗而四处捡破烂的杨书爱，比他更苦、更让人绝望。
在医院做康复的三年时间里，除了外孙来长沙看望过杨书爱外，再也没有亲朋好友来陪她。“想以前凤凰的家，有老屋、儿孙满堂。”杨书爱回忆，如今，家已不在，未来渺茫。
腾鹏半岁时，父亲突发脑出血死亡，他被发现脑瘫后，母亲走了，从此杳无音信。7年来，都是奶奶带大，从一个医院到另一个医院，直到借来的20万元花完。
“卖了房子，在县城租住，他爷爷在空地种菜，小儿子给些大米养活。不想去亲戚家，冬天占火、夏天挡风。”杨书爱说，三年前，带着孙子来长沙做康复，整座城市里，没有亲人、朋友，蜗居房里，无人诉苦。
每天捡废纸、水瓶，菜市收摊时，去捡菜叶，垃圾堆旁塑料袋里，捡回能穿的衣服、鞋子。“废纸2毛一斤、水瓶3毛一斤，一天卖不出一块钱。”杨书爱平淡地说，一天生活费5元，一年来几乎没有吃过肉。
菜市场里有人问，捡的菜能吃吗？她反问，这不能吃吗？
回趟凤凰老家，得转4趟车，车费过百，一年时间里，除了过年，她才带孙儿回去。“孙儿没过个生日，我更加没有。平时，电话也没人打来，老伴的电话也是寥寥。”她说，没钱、没帮助，打来干吗。
8月1日，腾鹏满7岁，将不在抢救康复计划之列。“缺钱、怕没名额，是我最担心、痛苦的事情。”杨书爱哭着，即使让我一人孤独终老在长沙，只求孙子能走路、生活自理。
回访者
“有好转，压力大，爱心给我希望”
7月1日下午，朱冬文细数着这几年来接受的帮助。“申请《湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助项目》名额可免费接受康复训练、市县级民政部门有部分补助；爱心人士给予的资助、志愿者、老师学生的爱心活动、医院里爱心基金的帮助，社会上各种爱心基金、爱心企业给予的物资、现金帮助。这些让我渡过了难关，也给了我希望。”
“一切都在好转，大女儿朱思慧我已知足，小的也能坐稳、吃饭。打架的大儿子也懂事很多，打来电话。”朱冬文说，但他心中仍有牵挂，借的几十万怎么还？没有了家，想在长沙让两个女儿读书成长，怎么办？
他隔壁的宋宝林却经历了更多的磨难，2个月前母亲去世，在外打工的老公被弄伤头皮。“他说不住院，拿些药吃就好，要么扯点草药。”夫妻俩平日很少交流，“女儿贺亚伶走路稳些了，但不想带她回去，村里人笑话她，我们心里也不好过。”宋宝林抹着眼泪，从未睡好过，没钱、没名额，我们日渐老去，谁来照顾她。
刘运菊的两个孩子都有好转，他们一家也搬进了廉租房。“没收入、怕没名额”，刘运菊说，夫妻俩也很少交流，说了也没用，都压在心里。已经这样了，走一步算一步。“最担心儿子黄勇，我们照顾不了他们一辈子。”
朱应莲的孩子张妮恢复得还行，每天跟以前一样生活。“最大压力是经济，老公在外赚钱，有苦不知道向谁说，不知道孩子能否康复，未来迷茫。”（文中孩子均为化名）
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02.07.2015 20:56
故
事