[湘潭]“渐冻人”：眼睁睁看着自己被“冻”住

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１１月１３日，姚华（化名）站在窗前一筹莫展，他全身的肌肉正在一天天萎缩。 （记者 陈旭东 摄）

　　 □ 他的症状一天天加重，现在吃饭、洗澡、穿衣都得靠人帮忙

　　 □ 面对越来越高昂的治疗费用，他希望有好心人能帮他一把

　　 湘潭在线11月15日讯 （湘潭晚报记者 王超 通讯员 王志成）一年前，因端碗时手总是发颤，65岁的姚华（化名）才真正意识到自己“老”了。在这之前的60多年里，姚华的身体很好，远近皆知。让他没想到的是，今年8月份，继双手不自觉地发颤后，姚华的右手开始变得僵硬，进而失去知觉。紧接着，他的左手、上臂、背部也接连出现了类似症状。

　　“不会是染上怪病了吧？”为查明原因，他决定去趟医院。然而，医院出具的诊断结果却让他傻了眼：渐冻人症!

　　11月14日，躺在病床上的姚华憔悴不堪。他猜测，自己得病，很有可能与他过去从事的粉末涂料工作有关。

　　 身体被“冻”住

　　14日，我们见到姚华时，他正在输液。瘦削的脸庞，写满了倦意。一旁的家属小声告诉我们，诊断结果出来快半年了，可姚华还是接受不了。

　　“好像重新回到了起点，什么都需要别人帮忙。”姚华说，从去年元月份开始，他的手时常会莫名地颤动，有时连饭碗都端不稳。刚开始，他以为是自己锻炼过猛拉伤了肌肉。不久，他发现自己竟然连10斤的米都提不起来了。过去，就是提百把斤的重物姚华都不会感到吃力。

　　随着时间的推移，姚华发觉，自己竟然连一些最基本的生活自理能力都退化了。直到这时，他才意识到问题的严重性。

　　“洗澡、吃饭、解手、穿衣都得要人帮忙，人感觉被什么东西‘冻’住了一样。”姚华说，有一次回家开门，当他把钥匙插进锁孔，却发现任凭自己如何使力，钥匙就是纹丝不动。

　　 病因至今是谜

　　姚华早年在市粉末涂料厂上班，直到1998年正式退休，他才彻底结束和粉末灰尘、化学原料打交道的历史。而这一段特殊经历，被他看成是致病的主要原因。

　　“天天灰里来灰里去，周围全是化学原料的味道。”姚华说，当时上班的条件比较艰苦，加之缺乏健康管理理念，一线作业的工人戴个口罩就上阵了。而他，在这种工作环境下待了30多年。

　　对于姚华的这个猜测，其家属也表示认同。但苦于医学界至今都未对“渐冻人症”诱发原因做出最终定论，所以他们也只能胡乱猜测一通。

　　“对病人来说，渐冻人症的‘残酷’不仅在于目前学界对病因没有确切的定论，还在于，病人要在意识较为清晰的情况下，眼睁睁地看着自己的生命渐渐消亡。”市中心医院神经内科主任林金生告诉我们。

　　林金生从医30余年，经他手治好的病人不下千例。但对姚华这样的病人，他也束手无策。对于姚华及其家属的猜测，林金生并不认同。

　　他介绍，“渐冻人症”是运动神经元病的一种，发病率为万分之一，多发于中年以上人群。一般是从手掌到四肢开始出现肌肉萎缩，随着病情的加重，最终彻底瘫痪，说话、吞咽和呼吸等功能也将逐一减退。

　　我们了解到，由于“渐冻人”病破坏的是人体的运动神经，而感觉神经并未因此受到侵犯，所以这种病不会对患者的智力、记忆及感觉造成影响。患者一旦被确诊，非但无法治愈，而且能听、能看，所以患者是在清醒状态下眼睁睁地看着自己被“冻住”，进而全身瘫痪，直到不能呼吸。

　　 期待您献爱心

　　采访中我们注意到，每每提起“渐冻”两个字，姚华的脸上总是闪过一丝无奈。在他的潜意识里，这种病似乎比癌症还要恐怖。

　　“现在我的左臂肌肉正在萎缩，已经无法端饭碗了，双手最大的活动范围不超过30度。平时吃饭、洗澡、穿衣都得要人帮忙。”姚华说，尽管家里经济条件不太好，但为了给他治病，家人也费尽了心思。面对越来越高昂的治疗费用，他希望有好心人能帮他一把。